אחד הנושאים המטרידים את מנוחתם של הורים לילד בעל צרכים מיוחדים הוא "מה יהיה כשלא נהייה פה!"
הדבר נכון כמובן לגבי בן או בת משפחה בעלי צרכים מיוחדים ולכן בכותבי במאמר בן או ילד בעל צרכים מיוחדים מובן שהכוונה גם לבת/ילדה בעלת צרכים מיוחדים.
כשנולד הילד ואובחן כבעל צרכים מיוחדים, למדו ההורים כי אם רצונם להבטיח לו איכות חיים יהיה עליהם להשקיע הרבה נשמה והרבה כסף כדי להשלים את מה שהמדינה מעניקה לילד במסגרת מוסדות ובמסגרת קצבאות שונות.
ילד שזכה להיוולד למשפחה בעלת יכולת וזכה לאמא ואבא המוכנים להשקיע בו זמן יכול ליהנות מחבילה מפנקת, תומכת ואוהבת המלווה אותו לא רק בילדות הפורמלית אלא הרבה אחריה.
במקרים רבים ילד מוגבל הוא ילד שגדל פיזית אך ילדותו נמשכת עד יומו האחרון.
במונח ילדות, אני מתכוון לצורך להיות לצד מישהו אוהב שיהיה שם עבורו ויתמוך בו גם כשהילד בן ארבעים חמישים ויותר. מישהו שישמור עליו מפני ניצול ע"י אחרים, מישהו שיגן עליו מפני עצמו, מישהו שיהיה שם כדי לסייע לו כשקשה לו, כשחסר לו וכשהוא עובר שינוי.
ילד רגיל עובר מתמיכת הוריו לתמיכת רעייתו וילדיו.
ילד עם צרכים מיוחדים לא תמיד זוכה לאשה ובמקרים רבים גם אם יש אשה היא סובלת מתסמינים דומים לאלה של הילד בעל הצרכים המיוחדים.
כך קורה שבמקרים רבים גם לאחר נישואין חייב הזוג הצעיר להמשיך ולהיות תחת כנפיה הסוככות של המשפחה. הזוג בעל הצרכים המיוחדים זוכה במקרה הטוב לדירה בסמוך להורי הבעל או האשה או לדירה בקהילה יחד עם מטפל או מטפלת. במקרים אחרים שוהה הזוג בחדר הנמצא במסגרת מוסד, חדר בו הם עתידים לחיות עד יומם האחרון.
הורה לילד בעל צרכים מיוחדים יודע שאין אדם בעולם שיעניק לבנו את הזמן ואת היחס שהוא מעניק לו. הוא יודע כמה שעות ביום הוא מעניק לבן בעל הצרכים המיוחדים והוא יודע איזה סכומים הוא מוציא כל חודש כדי לשמור על איכות החיים של הילד וכדי להגן עליו מפני הסביבה.
קשה להורה להאמין שיכול להיות מצב שבו ביום אחד הוא (ההורה) פשוט לא יהיה פה. בהרבה מיקרים הוא לא סומך גם על הקרובים לו ביותר – ילדיו הבריאים, שזכו והקימו את משפחותיהם שלהם ובאים לבקר את הוריהם הגרים בסמוך לילד בעל הצרכים המיוחדים, פעם בשבוע, שבועיים, לארוחת ערב או ארוחת צהריים.
"הם כבר חיים את חייהם" אמרה לי אמא אחת. "אני לא יכולה לסמוך על כך שהם יהוו תחליף ראוי לי או לבעלי. אם היום כשאנחנו פה הם עושים טובה ומגיעים לשעתיים מה יקרה כשלא נהייה פה".
ההורים מספקים לילד בעל הצרכים המיוחדים שני סוגי תמיכה:
- פיתרונות אישים מיידיים לכל צורך של התלבטות, מחלוקת, עם מישהו בסביבה או בעיה טכניות כמו תיקון ברז דולף או חלון שנשבר.
- גב כלכלי המבטיח שתמיד יהיה אוכל במקרר, כסף לרכישת תרופות ותמיד יהיה כסף לכל צורך אמיתי של הילד בעל הצרכים המיוחדים.
העלמות ההורים מחייו של הילד בעל צרכים מיוחדים צפויה ליצור לו משבר נפשי לא קל. אם הסביבה אינה יכולה להמשיך ולספק את השרותים שסיפקו ההורים הוא צפוי להיות מועבר תוך תקופה קצרה יחסית לאחד מהמוסדות בארץ. המעבר למוסד הוא טראומתי במיוחד למי שחי את עיקר חייו כבן משפחה תומכת ואוהבת.
המוצר המשפטי שמסייע במקצת לפתרון בעיית ההורים נקרא נאמנות.
נאמנות נועדה להעביר כספים המיועדים לנהנה מסוייים לידיו של נאמן שיפעל בכספים לפי כתב הוראות שנמסר לנאמן.
נאמנות רגילה היא נאמנות פיננסית שלפיה מסרנו סכומי כסף לידי הנאמן עם כתב הוראות שלפיו אמור הנאמן לפעול.
ככל שהנאמן קרוב יותר לנהנה קל לו יותר להפעיל שיקול דעת עצמאי בנוסח "פעל כאילו שאתה אבי הילד."
בניית נאמנות היא תהליך מורכב המחייב הבנה מעמיקה בנושאים פיננסיים ומשפטיים.
נאמנות אינה טופס אך תפקידה של הנאמנות ליצור תחליף ראוי לשירותים שסיפק מי שהנאמן בא במקומו.
בניית הסדר נאמנות מחייבת השקעת זמן ומחשבה בתהליך והבנה של המשמעויות בהווה ובעתיד.
בניית הסדר נאמנות מחייבת השקעת זמן, רגישות מיוחדת ומחשבה בבניית הסדרים במשפחה, מוסדות ובנקים.
